La Hermandad de la Virgen de La Alegría presentó este fin de semana la II edición de la campaña solidaria “Por la Alegría”, que se traducirá en poner a la venta 5.000 papeletas, al precio de un euro, con el fin de poder ayudar a la Fundación Atrofia Muscular Espinal.

En las dependencias del Colegio de Compañía de María, componentes de la directiva, encabezados por su presidente, Eduardo Tortosa, junto a Laura Carrión, madre de una niña afectada por esta enfermedad, desvelaron el espíritu de esta actividad con la que se frente recaudar fondos, a través de la venta de papeletas (serán 10.000 números y dos cada billete) para el sorteo de una televisión de grandes dimensiones, tras el sorteo que se celebrarán coincidiendo con el sorteo de la Lotería Nacional, del 9 de julio.
Tortosa reveló que “una de las premisas” con la que nació la Hermandad “era ayudar a los demás desde la solidaridad”, por lo que ya el año pasado se puso en marcha una campaña de ayuda por San Francisco de Asís: “nosotros, por anticipado, ya nos sentimos orgullos por poder ayudar a tratar y curar esta enfermedad. Éstas son las cosas que realmente merecen la pena”, ya que a preguntas de los medios de comunicación al final de la rueda de Prensa, prefirió no comentar nada sobre la sentencia a favor de su Hermandad en el juicio contra la Asociación de Cofradías.
Laura Carrión explicó que la Fundación, privada, parte de familiares y afectados de esta enfermedad que vieron la necesidad de incentivar proyectos de investigación, ya que para las enfermedades raras apenas se destinan inversiones, aun cuando existen tratamientos para poder curar la enfermedad o minimizar sus efectos y mejorar la calidad de vida de estas personas.
Síntomas
La atrofia muscular espinal es una enfermedad neurodegenerativa y de carácter genético, que implica que ambos padres deben ser portadores para poder transmitir la enfermedad, y se calcula que uno de 40 españoles es portador del gen y existe una incidencia de uno de cada 100.000 nacidos, vivos.
Se trata de una enfermedad que mata neuronas motoras que son necesarias para el movimiento voluntario de los músculos, por lo que éstos, al final, se debilitan, atrofian y llevan al enfermo a una situación de inmunidad progresiva y permanente, que llegará a ser absoluta, con problemas para respirar que, en muchos de los casos, acaba en muerte.
Laura Carrión habló de su hija María, afectada por la enfermedad mixta, tipo I y II, una de los más graves que existen pero, a sus siete años, ya ha superado sus expectativas de vida y sigue creciendo contra pronóstico médico, «por lo que seguiremos expectantes ante lo que suceda cada día”, máxime, cuando ponía el ejemplo de que un simple resfriado «puede ser mortal».
Carrión se emocionó tras agradecer esto gesto de la Hermandad de la Virgen de La Alegría, con el deseo de que los hellineros ayuden a financiar proyectos de investigación, ya que advirtió que, en caso de contar con sedes en cada provincia, se gastarían muchos recursos en su mantenimiento, por lo que consideró mucho más productivo ese dinero para seguir mejorando en la búsqueda de soluciones.