La Gerencia de Atención Integrada de Hellín, dependiente del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha, celebró este miércoles las IV Jornadas Sociosanitarias de Enfermedades poco Frecuentes “para dar visibilidad” a unas patologías que afectan a tres millones de personas en España.

Con motivo del Día Internacional que se celebra este jueves, se ha concienciado a la sociedad “de que hay que seguir investigando y coordinando los esfuerzos de los distintos agentes implicados”, por lo más de 100 personas, entre profesionales y asociaciones, participaron.
En la inauguración de estas jornadas estuvo presente la directora general de Planificación, Ordenación e Inspección Sanitaria de la Consejería de Sanidad, María Teresa Marín, quien apuntó a la Gerencia de Atención Integrada de Hellín “como referente en la Humanización de la Asistencia” y explicó que, en esta legislatura, “el Gobierno de Castilla-La Mancha ha trabajado mucho, en el sentido adecuado”, al poner como ejemplo la presencia de dos de las personas que trabajan en la Oficina Técnica, creada en 2017 para atender a enfermos y familias.
Marín insistió que es necesario “dar a conocer los nuevos avances científicos, muy importantes, que se llevan a cabo”, en la necesidad de “trabajar juntos en los retos que aún tenemos que superar. Hay que seguir tendiendo puentes entre la asistencia sanitaria y la asistencia social y afianzar un sistema coordinado y humanizado”.
Datos
Durante el acto de apertura, el gerente del Área Integrada de Hellín, Ángel Losa, explicó que este tipo de enfermedades afectan a cerca de 24.000 personas en la provincia de Albacete, por lo que sostuvo que “se debe continuar aumentando la investigación clave para llegar a un diagnóstico y a un tratamiento efectivo. Y también potenciar el abordaje integral que necesitan estas personas,, sino también a nivel educativo y laboral”.
El alcalde de la ciudad de Hellín, Ramón García, presente en la sesión, destacó el crecimiento de estas jornadas, y agradeció “la labor” que se realiza para la ciudad desde el Hospital”.
Por último, el presidente de Federación Española de Enfermedades Raras, Juan Carrión, afirmó que “hay que tener muy presente la importancia de un diagnóstico precoz, y si se ha podido recudir de los cinco a los cuatro años, hay que conseguir que este plazo de detección no alcance el año”.
Ponencias
Las Jornadas contaron con expertos del Complejo Hospitalario Universitario de Albacete, como Carmen Carrascosa, que abordó la “orientación clínica del recién nacido y el lactante hipotónico” y anunció que se están probando nuevos fármacos “que dan esperanza y podrían llegar pronto” a España.
En este mismo sentido, la especialista en Farmacia Hospitalaria de la Gerencia de Atención Integrada de Villarrobledo, Nuria Monteagudo, se detuvo en el acceso a los medicamentos huérfanos, conocidos como los que tratan estas enfermedades poco frecuentes y que, en algunos casos, el período de prueba de su eficacia se prolonga durante 20 años.
Desde el Consejo Superior de Investigaciones Científicas, el miembro del Comité de Dirección del CIBERER, Lluís Montoliu, compartió los últimos trabajos que se están realizando en genética, ya que influye, especialmente, en la mayoría de los casos.